除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
上海首发革命文物保护利用白皮书******
中国共产党第一次全国代表大会会址。上海市文化和旅游局供图
中新网上海1月9日电 (王笈)近日,上海市文化和旅游局、上海市文物局正式发布国内首部不可移动革命文物白皮书——《上海市不可移动革命文物保护利用报告(2018-2022年)》(以下简称《报告》),系统全面总结上海革命文物保护利用工作。
上海是中国共产党的诞生地、初心始发地,革命文物资源数量众多、内涵丰富,在中国革命历史上有着举足轻重的地位。
四行仓库抗战旧址。上海市文化和旅游局 供图
《报告》指出,上海不可移动革命文物(以下简称“革命文物”)主要呈现4个特点,即保护级别全、分布区域广、时间跨度长、建筑类型多。250处革命文物涉及全部4个保护等级,在上海各区均有分布,时间跨度长达150年,新民主主义革命时期的占82%,建筑类型涵盖里弄住宅、传统民居、联排住宅、花园别墅、公寓大楼、公共建筑等,呈现出革命活动的广泛性、深入性。
《报告》指出,在上海市委、市政府的领导下,上海革命文物保护基础不断夯实,展览展示水平和铸魂育人功能明显增强,革命文物传承弘扬和保护利用体系初步形成。
一是保护成效显著。5年来累计投入资金约5亿元,对62处(占比24.8%)革命文物进行了各类保护修缮,经评估保存基本完好以上有198处(占比80%)。
二是利用方式多样。有114处(占比46%)进行了各类活化利用,改建为革命类博物馆、纪念馆,增设主题展览,设立纪念碑、纪念雕塑,融入公共空间等。
三是开放参观便捷。有146处(占比58%)对外开放,具备较为成熟的展示功能,参观体验良好。
四是宣传讲解多元。225处(占比90%)开展各类线上宣传,配备专兼职讲解人员,充分体现了社会各界的积极性和主动性。
《报告》还总结了上海5年来革命文物保护利用和传承弘扬方面的具体做法和经验成效。包括:注重顶层设计,工作体系不断完善;加强整体保护,革命文物焕发新生;提升展示水平,讲好革命文物故事;深化系统研究,阐释革命文物内涵;强化教育功能,发挥铸魂育人作用;拓展运用方式,助力文旅融合发展;加强宣传推介,提升传播力影响力。
陈望道旧居。上海市文化和旅游局 供图
据悉,上海市文化和旅游局、上海市文物局将依据《报告》成果,对上海不可移动革命文物施行分级分类管理,提出具体工作建议,发挥好革命文物在党史学习教育、革命传统教育、爱国主义教育等方面的重要作用。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)